TRATAR CON UN FAMILIAR QUE TIENE UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA O UN PROCESO DE ENVEJECIMIENTO
Las estadísticas son muy positivas a nivel de esperanza de vida actual. La medicina ha avanzado mucho y hoy en día se combaten enfermedades que eran mortales hace años, eso hace que cada vez tengamos más años. Aunque la cara negativa de este dato es que igualmente han aumentado la enfermedad neurodegenerativa en la población, que incluye todo tipo de demencias y el propio proceso de envejecimiento.
A nivel de sociedad es todo un reto, ya que implica mejorar recursos para poder enfocar este cambio. No obstante, es obvio que muchas veces supone una carga para las familias. Una carga económica, de tiempo, pero también psicológica. Un aspecto del que no se habla a menudo, y que queremos repasar en este artículo, hecho en forma de entrevista al psicólogo Jordi Martínez de Psicolagun gabinete de psicología.
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¿Qué emociones surgen cuando somos conscientes de un problema como una enfermedad neurodegenerativa o un proceso de envejecimiento?
Rabia, pena, incertidumbre, miedo… Sobre todo mucho miedo por darte cuenta de que el final está llegando. La enfermedad neurodegenerativa se trata de un proceso que tiene una ingente cantidad de emociones. Los padres son un pilar dentro de nuestra vida y ver que se tambalea siempre es difícil.
Suelo decir que la primera vez que tu padre o tu madre no se acuerda de algo, te duele, te sorprende y provoca una especie de duelo anticipado. Y a pesar de que la población está envejeciendo mucho, es algo de lo que se habla muy poco. Verbalizarlo y tener apoyo es algo esencial. Ese apoyo puede venir de la pareja, familiares, etc. Aunque si no queremos cargar al entorno es bueno tener cerca un profesional que nos acompañe.
Pero, ¿cómo podemos ayudar al familiar que padece la enfermedad neurodegenerativa?.
A modo general, es necesario ser muy paciente y comprensivo e intentar entender la situación en la que se encuentran con las limitaciones que van llegando con la enfermedad neurodegenerativa. También es recomendable mantener la calma en los desacuerdos, que los habrá. Y a la hora, por ejemplo, de establecer cambios, preguntarles cómo quieren resolver sus problemas, contar siempre con su opinión y abrir un diálogo.
Por otro lado, hay que asumir que no se puede esperar tener unos padres como los de antes. Van a cambiar físicamente, de carácter, a decir cosas que a lo mejor no acabamos de entender y a tener unas emociones propias. Debemos intentar transmitirles mucho amor y ayudarles tanto a nivel económico si hace falta, como físico. El no valerse por sí mismo les causará dolor y les hará sentirse dependientes y aquí es muy importante a nivel psicológico hacerles ver que no son una carga. Decirles que apreciamos su compañía, lo que tienen dentro y nos pueden dar.
Pero, hasta ahora hemos sido hijos y ellos han sido un pilar, ¿cómo adaptarse al nuevo rol de cuidadores?.
Para afrontar la enfermedad neurodegenerativa, es fundamental cuidar de nosotros mismos. El cuidado del cuidador es esencial porque esa situación no suele darse sola. Muchas personas que cuidan a sus padres tienen hijos adolescentes, un trabajo exigente, deben ocuparse de su propio hogar. En fin, su vida cotidiana que suele ser exigente por sí misma. Por eso es fundamental, reservar espacios para uno mismo, tanto físicos como de reflexión.
En este caso muchas veces es muy recomendable tener una visión externa, un terapeuta que pueda dar una visión más objetiva, porque a menudo queremos darlo todo en todas las situaciones y esa persona nos puede ayudar a racionalizar y a ordenarlo todo. Sin embargo, a menudo el propio cuidador se deja en último lugar y no se da prioridad. Eso es un caso recurrente que veo en la consulta y suelo ponerles el ejemplo del avión:
«Cuando subes a un avión y te están explicando qué hacer en caso de accidente siempre te dicen que el oxígeno te lo pongas tú primero y después al de al lado». Aquí debería ser igual porque si la persona cuidadora no está bien, difícilmente va a poder cuidar.
Pero, surgirán conflictos. ¿Cómo aliviar las tensiones?.
Hay que contar con el familiar que sufre una enfermedad degenerativa para la toma de estas decisiones. Detrás de un simple detector de humos, la persona cuidada puede creer que ya no confían en ella. A nosotros como hijos nos puede parecer algo obvio o una tontería, pero para ella puede suponer mucho. Por eso es necesario tener paciencia, explicarlo muy bien y, si surge un conflicto, ofrecerles nuestro punto de vista y expresarles nuestros miedos, hacerles ver que es una forma de que estemos más tranquilos.
En muchas ocasiones queremos resolver un problema inmediatamente y quizá lo apropiado es dejarlo de lado y concentrarnos en otra cosa. Por ejemplo, cuando una persona afirma que no puede asumir más una situación o que dentro de poco no podrá con ella y se plantea que su padre o madre vaya a una residencia. Al planteárselo a esa persona, lógico que surja una tensión, pero hay que dejar un tiempo para que estudie esa idea, que la pueda asumir, y ganaremos tranquilidad de esa forma.
Como sociedad. ¿Estamos preparados para afrontar el envejecimiento o una enfermedad neurodegenerativa?.
Definitivamente yo creo que no. Estamos en una sociedad en general muy sobreprotegida y muy anestesiada de todo lo que son emociones, entre comillas, negativas. Estamos en la era de la positividad, donde parece que estamos en la obligación de ser felices todo el tiempo, de disfrutar cada minuto, de realizarnos como personas. Se nos sobreprotege mucho desde la infancia y durante toda nuestra vida nos sobreprotegemos mucho de cosas que tenemos que ir afrontando, cuando en otros periodos de la humanidad, el tema de la muerte y la enfermedad se vivían con más naturalidad. Además, la esperanza de vida ha subido mucho y este problema nos afecta más recientemente. Antes la muerte prematura era la normalidad.
Por eso creo, que no estamos preparados para asumir esto y existe tanta ansiedad y depresión alrededor de la enfermedad neurodegenerativa. Un buen tratamiento durante el proceso puede evitar la problemática durante el tiempo de cuidado como posteriormente.
